出品|网易新闻《为何明星》栏目主持人|撰文：张建峰 |迪新 2月3日，网易新闻《为何明星》栏目组探访ALS战士蔡雷。 2026 年新春日，蔡雷签署了一项关于使用视觉控制装置的合同，并宣布了“etapa 终端”的使用条件。在一段时间内，一位艺术家的角色与 ELA 发生冲突，并通过逐步升级 ALSFRS-R 来减少 48 个单点的独奏数字。个位数意味着疾病已经进入最后阶段，所有身体功能都在衰竭。在霍金时代的条件下，他最终陷入了困境，专栏中的装备为什么明星会考验蔡雷的幽默感。虽然他已经无法说话，但他的嘴角偶尔会泛起一抹浅浅的笑意，眼眸中闪烁着光芒。我只能相信您所有通信的视觉控制设备化。他在电脑上输入：别转头。他已经失去了吞咽能力，一日三餐只能吃过滤过的流质食物。他一天24小时不能让任何人独处，需要四名护理人员的帮助才能起床。尽管如此，他每天还是使用视线监控设备工作 10 多个小时。您可以参加各种在线会议，在微信上讨论您的研究进展，并在工作休息时间观看在线视频。与ALS抗争六年的蔡雷并没有丧失斗志，仍在努力寻找接班人，继续攻克ALS的事业。蔡雷助理表示，虽然总体支撑体系已经到位，但没有人可以替代蔡雷。蔡蕾在一份书面声明中说：“我希望另一位病人能够接替，只有那些被迫害的人在死亡中，才能发挥出最大的战斗力。”她签署了人生中第一份遗体捐献协议，以增加捐献者的样本数量。肌萎缩侧索硬化症研究。在她的带领下，1000多名患者及家属参与其中。蔡蕾从小就喜欢孙悟空，生病后成为孙悟空的崇拜对象，甚至把自己的微信头像也改成了孙悟空。一群素未谋面的犯人因他的书《相信》而更加坚强，给他寄来了数十封手写的感谢信。临近农历新年，蔡雷使用眼控设备为网易新闻撰稿。用面具词与大家交流也是我一直遵循的理念。永远保持乐观，即使你错了。这是人类三百万年来最伟大的时代！zo！当他写完这篇文章时，他笑得像个孩子。他失去了吞咽能力，每天工作10多个小时。 2026年1月1日，蔡雷发表公开信。这封信是用眼控设备写的，光标在屏幕上逐字移动，与字母同步。眼球转动，拼出这句话：“历史将被改写，ALS必将被击败。”今年是他被诊断出患有 ALS 的第六年。医生曾经告诉他，这种疾病的平均生存时间是三到五年。他又活了一年，但也进入了他在公开信中所说的“末期状态”。一个月后，我们参观了蔡雷的住处。开门前，服务员递给我消毒剂，给我搓了搓手，又给我喷了一遍，全程戴着口罩。他的助理陈英芳上班时也坐在他旁边，也戴着口罩。 “从2023年底到2024年中，蔡女士两次感冒，最严重的一次直接送进了重症监护室。” “当我们被带到客厅时，凯雷正在他的卧室里开视频会议。门半开着，他能听到有人通过扬声器谈论蛋白质组学和动物模型。他无法回头。有一个半身长镜子在桌子一角。借助镜子的反射，他能够使用自己的眼睛。神正在传达一个信息。当他发出轻微的声音或轻微地摇头时，他们就知道他需要它。 “我们对晚期ALS的定义是基于量表ALSFRS-R。”助理陈英芳说，“这个量表的满分是48分，但蔡雷目前的分数已经跌到个位数了，这比情况更可怕。”他说。 “植物人至少是没有意识的，蔡夫人却是很清醒的。” 不过，你得看着你的身体如何逐渐失去功能。 “凯雷先生亲自用视觉监测装置记录了这种感觉，比霍金的绝症还要严重。他的四肢和颈部瘫痪，失去了说话的能力，吞咽和呼吸都很微弱，身体不断处于疼痛、麻木、禁闭、狂躁的状态。”我经常希望自己能好一点，没有疼痛和昏迷。处于植物人状态的人仍然可以呼吸，但在ALS后期，呼吸逐渐丧失。 “他最近最明显的变化就是吞咽功能丧失了。护士正在厨房里用水煮萝卜和梨。他旁边的容器里盛着被调成糊状的流食，容器口里放了一个过滤器。”蔡现在只能吃面食，并且必须将其过筛。护士说：“我觉得里面有颗粒，可能会导致窒息。” “我喝水或者吃药的时候，都要加增稠剂。我没有用任何特殊的制剂，我用的是莲藕粉，这是一种天然植物，对身体很温和。吃饭的时候，护士用针把流食注射到我嘴里，另外一个护士一直托着我的头，让我的头稍微低一点，这样我才能轻轻地吞咽。不久前，我还能在没有人托着头的情况下自己吞咽，但现在我做不到了。” “下一步是胃造口术，”C” 何英芳说道。 “我们注意到我的手有点肿。”当您长时间不移动时，就会发生这种情况。不仅手指肿胀，脚趾和脚也肿胀。 “陈英芳说，这是病情发展引起的并发症，是不可逆转的，所以要被动活动肢体、抚摸、按摩，缓解不适。” “谭嗯，它对温度变得非常敏感。采访过程中，蔡雷在屏幕上写下了‘温度’两个字。身后的管理员赶紧起身打开窗户，墙上手写着‘温度’二字。”陈英芳说，“这是提醒我们，室内温度要保持在24.5度到25度之间。”不会的，只要稍微冷一点或者热一点，你肯定会感觉不舒服。 “24小时的陪伴是蔡磊现在最基本的需要，他的身边不能没有人，哪怕是片刻，他需要四个人同时搀扶着他。”时间。它们帮助您从椅子上站起来，伸直双腿，将坐姿调整到毫米级的舒适度，然后让您上床睡觉。但他工作的节奏并没有停止，早上八九点开始，晚上十一点结束。眼监视器一直开着，甚至在吃饭的时候也是如此，有时会抱怨：“现在的工作强度和以前没法比”，但病人：“每个人都感觉到了。”这个强度已经很强了。 “我们正在寻找第二个蔡雷。身体的崩溃并没有阻碍蔡雷未来的计划。继任者尚未确定。”陈英芳说。 “他有足够的社会影响力，能够联系到世界顶尖的科学家和科研机构，有足够的毅力和决心，即使在绝境中也绝不放弃。但蔡雷本人对自己的接班人有着明确的期望，他希望成为另一位ALS患者。他利用凝视控制装置，慢慢地拼出这句话。e：“只有被死亡追赶的病人，才会爆发出最大的挣扎和力量。” “他希望另一位患者接手，并在他生命的最后三年里继续推动这一事业。”我们还在患者中寻找候选人。 “陈英芳说，很多患者虽然有物质基础，但他们宁愿观望，等蔡雷开药有明确效果后才来帮忙。”医药研发是一个无底洞，谁也不知道最终的回报是什么。 “雷凯想成为一名孤独而积极的先锋。发起遗体捐献呼吁是对科学研究的又一剩余承诺。雷凯是第一个签署遗体捐献协议的ALS患者。在他的带领下，已有1000多名患者及其家属加入了这个团体。”遗体捐赠对于 ALS 科学研究至关重要。 “到目前为止，ALS 的病因仍不清楚，也无法研究活体组织，“科学家们迫切需要尸体样本，通过共同研究找到疾病的根源。到目前为止，中国还没有收到一具捐赠的尸体样本。”他说。 “捐赠的家庭按照自己的方式进行捐赠，即使他们没有生病。他们的身体可以作为对照研究样本，与患者样本进行比较，帮助科学家更清楚地发现疾病的差异和关键组成部分。”脑机接口是蔡蕾为自己和患者铺就的另一条路。目前最成熟的脑机接口技术都需要开放式植入，存在一定的风险。人们仍然对蔡女士感到担忧，我们希望尽可能保守。 “但如果将来有监控设备，那肯定会是这样。”他知道，保持自己的沟通能力不仅是为了他自己，也是为了成千上万的患者的利益。我经常看到病人发信息说如果蔡先生走了，他们可能就没有活下去的意志了。 “我妈妈的衣服和她对孙悟空的信仰。”手里拿着擀面杖，“大家都很忙，我今天没什么事，就去做面食了。”他说这是给护理人员和工作人员的。当被问及“如果凯雷没有生病，他的事业会比现在更好吗？”他回答说：他停下来说：“很难谈论这个。很难说。”他工作勤奋，尽心尽力，圆满完成领导交给的任务。他责任心强，对待工作认真。顿了顿，她低下头，一边拉着布料，一边轻声说道。 “在北京勤劳的外地人，没有人脉、没有人脉，只能完全靠自己的努力，不容易。”祝你好运，这就是你对母亲的评价。或许，这就是人生无法解决的部分。这或许也是蔡决定不上app的精神源泉要么为了工作而放弃，要么在遇到困难时坚持到底。凯雷的另一个精神支柱是孙悟空。客厅里有很多孙悟空的雕像，有的是朋友送来的，有的是陌生人送来的。 “蔡先生一直视孙悟空为偶像，从小就喜欢孙悟空。”陈英芳说：“他生病后，他的微信头像变成了孙悟空，这是他的精神信仰。”即使与佛斗，面对九八十一难，他仍坚定不移，克服了重重困难。他希望像孙悟空一样，与ALS战斗到底。最让我感动的是，房间里有一群我素未谋面的囚犯的信件和礼物。 2024年，浙江省第二监狱举办了一次活动，让服刑人员朗读蔡雷的《相信》一书。许多人都因这本书而坚强。一些人被判处12年徒刑，另一些人则被判处重刑y 罚款，还有一些人经历过亲人的去世。他们写了几十封信并将它们装进盒子里。一名犯人还亲手制作了孙悟空布雕，托人寄到北京。我们拿起一封字迹清晰的信。 “亲爱的蔡雷先生，我不敢说我和你相似，但当我面对人生的风风雨雨时，正是凭借心中的‘信念’，我才能够度过一个又一个黑暗的岁月。12年的牢狱生涯、祖母的去世、89万日元的罚款，以及光明的未来。我因为罚款而很难获得假释……但我从未放弃，因为和你一样，我相信这个美好的世界，我相信亲情，我相信友谊，我相信我自己，这一切都可以用你的经历来证明。”陈英芳说，蔡雷每次看到这些信都非常感动。 “蔡先生的精神不仅影响着患者，也影响着面临困境的普通人。困难和挫折，甚至给囚犯力量。这是蔡先生自己都没有想到的。”我问他有什么话要说吗？他沉默了一会儿，然后用凝视控制装置慢慢地拼出了这句话。这是马斯克先生的一句名言，也是他一直遵循的哲学：“永远保持乐观，即使你错了。这是人类300万年来最伟大的时代。永远不要放弃希望和努力。”这句话是他对网友和网易新闻的寄语，也是他对自己的承诺，他的新年决心六年未变：战胜ALS。他开玩笑说，“我只是一只小白鼠，已经尝试了大约100种不同的药物来治疗ALS。”2025年，蔡雷的团队将与全球60多个主要科研团队保持密切互动，与50多家生物科技公司和10多家公司建立了密切合作。推动近百个ALS科研合作项目，支持15个药物和治疗技术项目进入临床阶段。他为“渐进康复互助之家”搭建的科研大数据平台已经有患者登记。数量已超过18000人。我知道我已经等不及那一天的到来了。 2026年1月，他接受广州日报采访时，被问到是否有遗憾。他很难通过眼监视器表达这一点。 “六年前，我很清楚，他推广和合作的大多数药物与治愈我无关，因为当这些药物可用时，当我进入疾病的晚期阶段时，它们对我来说没有什么意义。”那么为什么还要继续如此激烈的战斗呢？他的回答是：“今天的病人与未来的病人完全不同。”采访结束时，护士将凯雷从椅子上扶起来。四个t下摆同时移动，小心翼翼地转移到轮椅上。他的头枕在枕头上，眼睛仍然盯着屏幕。蔡雷在《相信》一书中写道，“上帝大概有一个时钟，在我走完半生、脱下试卷后，就提前来了。但这一次，我不想离开考场，因为答案还没有完成。”，仍在回答问题。
